Epilepsi Sorusu

[SeaGle]

Çok sıkıntıdayız beyler, hem paylaşayım hem soru sorayım diye açıyorum topiği.


Daha önce bikaç konuda konuşuldu, bileniniz vardır. Benim büyük abim down sendromlu, 36 yaşında. Kontrol altındaki diabetten başka herhangi bir kronik problemi yok, yani yoktu.


Bundan 5 yıl kadar önce o zamanlar çözemediğimiz, zaten bir daha tekrarlamayan bi kriz benzeri bişeyler yaşadı. Sonra 2-3 ay öncesine kadar bir daha böyle bişey yaşanmadı. İşte yakın zamanda tekrar nüksetti birazdan anlatacağım bu krizler durduk yere.


Krizlerden önceki gece abimin uyku düzeni bozuluyor. Normalde gece 11'den öğlen 12'ye kadar uyur, sever uykuyu. Ama kriz öncesi sürekli uyanıyor, parça parça uyuyor. Sabah erken uyanıyor. Ayrıca çok sık tuvalete kalkıyor o gün. Normalde günde 2-3 kez giderken, o günlerde 10 kez fln gidebiliyor. Ve çok sık sorular soruyor. Babam nerde, cengiz nerde, napıyosun vsvs sorularını sık sık soruyor.


Kriz başladığı zaman birden parmağını ağzına sokarak kendini kusturmaya çalışıyor. Ellerini tutuyoruz, ama böyle normalde hiç sahip olmadığı bi kuvvetle elini sokmaya çalışıyor. Biz zor zaptediyoruz, annemin fln kuvveti yetmiyor tutmaya.


Ellerimi bırakın fln diye bağırıyor. Tamam abi bırakayım ama elini ağzına sokma fln diyorum, tamam diyo. Bırakınca 3 sn içinde tekrar ağzına sokuyor elini. Hatta tırnakları biraz uzunsa genzini fln kanatıyor yani o kadar çok sokuyor. İşaret parmağını sokuyor bu arada.


Acil servise gitmemek için direniyor. Evden zorla çıkarıyoruz, arabaya zorla bindiriyoruz. Eğer çok fazla ellerini tutarsak fln kin besliyor o an, tekme atmaya çalışıyor, vurmaya çalışıyor vs. Geçenlerde bi krizde annemi ısırdı. Dünkü krizde de acil serviste sakinleştirici etki etsin diye beklerken önce kafasını benim omzuma dayadı. Ben dinleniyor zannettim birden enseme doğru hamle yaptı, ısırıyormuş meğerse birden çektim kendimi de kurtuldum. Normalde hiç saldırgan değildir bu arada. Çok sakindir, yerinden bile kalkmayı sevmez. Kriz anında bambaşka biri oluyor.


Krizlerin sonu hep acil serviste diazem ile bitiyor. Tabi o gece ve ertesi gün ruh gibi oluyor diazem yüzünden. Ve biz böyle olsun istemiyoruz. Zaten tansiyonu hep düşük, bide diazem vurulunca iyice düşüyor tansiyonu. Bembeyaz oluyor etresi gün, ayağa kalktığı zaman bayılacak gibi oluyor hatta düşecek gibi oluyor zor tutuyoruz vs.


5 yıl önce doktora götürdüğümüzde psikiyatrik dediler. 5 yıldır lustral kullanıyor. BU krizler başlayınca tekrar gittik bir nörolog ile dahiliye uzmanına. EEG fln çekildi normal çıktı. Epilepsi olabilir dediler, tegretol mü ne ondan başladık 1 ay önce. 1 aydır bi sorun yoktu ama son 1 haftada tekrar başladı ilacını düzenli kullanmasına rağmen. Tekrar kriz yaşarsa yapabilirseniz video çekin dediler, video da çektik geçen gün tekrar gittik doktoruna, epilepsi dedi.


De,

abi böyle bi epilepsi türü bulamadım o kadar araştırdım. Tamam bin çeşidi var ama hiç benzer bişey bulamadım. Etrafıma da sordum. Belki dedim burda yakınında böyle şeyler yaşayan vardır. Sonuçta biçok kesimden insan var burada.


Çok üzülüyoruz ya, annemle babam çok yıpranıyor. Biz abimle birlikte dik duralım diyoruz ama hem hasta abimin durumu, hem annemin babamın üzüntüsü bizi de üzüyor. Çok darlandım son zamanlarda.



Hem paylaşayım hem sorayım diye yazdım işte, bilemedim.


Sağlık çok önemli, sağlık olmayınca hiçbişeyden tat alamıyorsun =/

Bu arada akraba evliliği yok. Bu arada hani eğer doktordur ya da bilgisi vardır, görebilir miyim diyen varsa kriz anının ufak bi videosu var paylaşabilirim özelden.

[NolaxThensbane]

geçmiş olsun seagleım allah acil şifalar versin sanada abinede.

[JestersTear]

Geçmiş olsun abi, bir iki doktora daha danışsanız epilepsi mi değil mi bu olan durum diye?

Umarım çözümlenir yakın zamanda.

[Vidar]

tırnakları uzun olmadığı zaman kendine zarar verecek bir durum oluşmuyorsa belki de yaptığı şeye izin vermek mantıklı olabilir. karşı çıkan biri olmazsa biter belki krizler.

tabi epilepsi olmadığı varsayımından yola çıkarak diyorum bunu.

[Archangel_]

öncelikle geçmiş olsun :(
nöbet öncesi sanrılı, auralı gelişen epilepsi tipi de var diye hatırlıyorum. hoş olmayan kokular alma, mide bulantısı, görüntüler vs gibi hikayelerden bahsedebiliyor hastalar. parmak atma olayı ondan olabilir belki diye aklıma geldi.
nadir, ileri vakalar hariç genelde ilaçlarla kontrol altında tutulabiliyor epilepsi ama abinin diğer özel durumları da olunca iş bi kat daha zorlaşıyordur.
bir iki doktor daha ziyaret etmek mantıklı olabilir sanki.

[µh]

Böyle hikayeler okuyunca, insan kendi dert ettiği şeylere gülüyor vallahi geçmiş olsun.

[goldbären]

hmm büyük geçmiş olsun zor durum. herhalde ne yaparsanız yapın en iyi yapabileceğiniz nöbetleri seyrekleştirmek. belki bir şeyler veya bir durum tetikliyordur bunları, o ipuçlarını yakalamaya çalış.

[yav]

geçmiş olsun

[roket adam]

Geçmiş olsun dostum. Umarım bir an önce sebebi bulunur.

[Tatar Ramazan]

Allah acil şifalar versin kardeşim, daha iyi olur inşallah

[7thBreath]

geçmiş olsun.

[imamizer]

geçmiş olsun.

doktor moktor dışında bizim elimiz kolumuz bağlı abi. yakındaki patiler direk olaya el atıp seni evden alıp, gezdirip, içirip kafanı dağıtmaktan yardımcı olabilir. olsunlar hatta bi işe yarasınlar.
istanbuldaysan bekle ben gelicem yakında ilgilenirim seninle.

[Theridone]

geçmiş olsun cengiz, Allah sabır versin.

bu konuda uzmanlaşmış hekimlere gittiniz mi peki? belki aynı görüntülerde farklı bir yorumda bulunur.

[Cd-]

Geçmiş olsun

[Editor]

Geçmiş olsun. Şifa bulursunuz inşallah bişekilde.

Muhtelemen araştırmışsınızdırda ben yinede diyim Dalında uzamn ekiplere daima bikaç yere başvurun sizin doktorunuz la mesela Epilepsi uzmanı doktor profosör neyse artık ona gösterip birbirleriyle irtibata geçirin filan.

[Flameoffear]

Ağzına elini sokması tutulmanın o bölgede olduğunu gösteriyor sanki? Anlattıklarından uzun sürdüğü görülüyor ama epilepsi bildiğim o kadar uzun sürmüyor nöbetler. İmkan varsa başka doktorlardan da bir görüş al bence.

[SeaGle]

Teşekkürler hepinize geçmiş olsun mesajlarınız için..

Epilepsiyi hep klasik sara nöbeti olarak bildiğimizden emin olamadık işte. Bursa'da iyi bi nörolog ismi için araştırıyorum bakalım, bir doktora daha gitmeyi düşünüyoruz dediğiniz gibi.


Ayrıca beni düşündüren bir şey daha var. 5 yıl önce yaşadık bunu 1 kez. Sonra 5 yıl hiç tekrar etmedi. Epilepsi krizleri, hele ilaç da kullanılmıyorsa 5 yıl boyunca tekrar etmemesi çok zor bence.


Birde ilginç bir şekilde, kriz anında dili acayip açılıyor abimin. Normalde kurmadığı kadar düzgün cümleler kuruyor. Çok şaşırtıcı cevaplar veriyor fln.


@Archangel_

aura mevzusu olabilir aslında evet. İşte down sendromlu olduğundan ne yaşadığını bilemiyorsun ki. Anlatabilme kabiliyetleri sınırlı =/

[DoubleW]

Allah acil şifalar versin, umarım iyileşir bir an önce

[Mal]

kriz geçince ne oldu niye öyle oldun diyince cevap veriyor mu?

[Dartanian]

Seagle geçmiş olsun umarım sağlığına kavuşur en kısa zamanda.

Ben de epilepsiydim tedavi olup atlatabilen insanlardanım. Bunun nedeni epilepsi olduğunda küçük olmam. 10-11 yaşındaydım.

Öncelikle gerçekten çoook iyi bi doktor gerekiyo, bunu bi araştırın.. Benim de ilaçların dozu ayarlanana kadar 4-5 kez krizlerim oldu. Daha sonra öğün başı 3 tane falan içerek ağır şekilde devam ettim. Yarım yarım azaltarak tamamen kesti doktorum.11 yıl civarı geçtim hiçbir problemim olmadı.

Tamamen hatırlamadığın o anlar. Bi kere balkondan atlamaya çalışmışım annemler tutmuş.Zaten ondan sonra da liseye kadar annemle babamla aynı odada kaldım, kapı kitli bir şekilde.Onun dışındakiler tehlikeli boyutlara ulaşmamış. Bağrınmalar vs vs. tutmuşlar.

Benim arkadaşım da epilepsi o maalesef iyileşemedi. Kriz pek geçirmiyo ama geçirdiği zaman gardroba girip tuvaletini yapıyomuş...

Doğru doz ayarlanana kadar devam eder daha sonra büyük çoğunlukla keser. Çok nadir belki senede 1-2 kez sıkıntı yaşarsınız diye tahmin ediyorum..Belki de hiç olmaz.

Tekrar Allah şifa versin.

[Dartanian]

Bu arada 5yıllık bi epilepsi eeg'de belli olmaması bence mümkün değil ya. Ya doktorlar hakkaten işinin ehli değil ya da başka bişey var.

Sen bile farkı anlarsın epilepsi hastasıyla normal bi insanın arasındaki farkı.

[Giovanni]

Allah şifa versin inşallah kardeşim. Sizlere de sabır ve dayanma gücü versin.

[Kojiroh]

Hakikaten dertlerimiz dert değil ya, bol sabır diliyorum, geçmiş olsun.

[vaperon]

Geçmiş olsun kardeşim. Umarım sağlığına kavuşur bir an önce.

[Nekro]

Geçmiş olsun.
Çok yakin arkadasimda var epilepsi. Taa lisedeyken cocukta aniden duraksamalar oluyordu. 1sn ligine fisini cekiyorlar gibi kitlenip kaliyordu sık sık. elinde falanda birsey varsa dusuruyor. Neyse birgun oteldeydik yanimdaki yatakta yatiyor sabaha karsi bir sese uyandim. Bir dondum cocuk krize girmis kollari falan kitlenmis titriyor deli gibi gozleri falan kaymis. Bir yandan kusuyor ama bilinci falan kapali. Hic unutmam o ani. Kucuguz de daha. Nasil korktum anlatamam mal gibi kaldim uyandirmaya calistim falan.

Neyse sonra titremesi gecti diger arkadaslari aradim ambulans cagirdik falan oyle gecmisti o gun. Sonra bir gece evde yine ayni seyi yasamis. Pc basinda otururken krize girmis. titremesini ailesi duymus o derece kotu bir forma giriyor yani.

Testler falan iste ona da epilepsi teshisi koydulardi. Simdi bir tane ilac kullaniyor. Hayati boyunca da kullanacakmis heralde. O ani kesilmeleri falan gecti. Su an memnun durumdan. Kullanmaya basladiktan sonrada krize girmemis bir daha ama garantisi yok tabi.

İstersen sorayim neymis ilac diye. Doktora falan gitmissiniz gerci bilmiyorum faydasi olur mu ama.